Как маленькая беларуска Ксюша с СМА оказалась в Доме ребенка? Рассказала ее мама

24 марта 2026 в 1774374300
Onliner

История Ксюши Маисеенко из Могилева две недели назад начала активно распространяться в сети. Сейчас девочке 3,5 года, в 2024-м ей поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-то типа. Остановить развитие болезни, постепенно отнимающей все навыки, может один укол - речь о препарате Zolgensma. Но стоимость терапии - $1,8 миллиона. С момента огласки уже собрано больше половины - кажется, так быстро подобные сборы еще не продвигались. Возможная причина - в истории девочки, которая больше года находится в Доме ребенка. Мама у Ксюши есть, она не лишена родительских прав и сама написала заявление о приеме дочери в госучреждение. Журналистам удалось с ней связаться и задать вопросы, которые волнуют тысячи людей.

Что известно о семье девочки

Маму девочки зовут Нина - это было известно еще с момента запуска сбора из опубликованного свидетельства о рождении ребенка. В комментариях к постам писали, что у нее есть также другие дети, а до этого она уже пробовала собирать деньги на лечение.

Благодаря волонтерам журналисты смогли лично связаться с Ниной. Пообщаться и ответить на важные вопросы она согласилась сразу.

Выяснилось, что женщине 29 лет, она работает оператором машинного доения и живет в агрогородке примерно в 100 км от Могилева. У Нины четверо детей - три дочки и маленький сын. Сейчас все дети живут не с матерью, но об этом чуть позже.

Ксюша - третий ребенок беларуски. На момент первой беременности, рассказала женщина, ей было всего 17 лет. Узнав о ее положении, молодой человек разорвал отношения. Находясь на 9-м месяце, Нина познакомилась с мужчиной - позже он стал ее официальным мужем.

- Он знал, что ребенок не его, но все равно записал дочь на себя. Спустя 5 месяцев я узнала, что беременна второй дочкой.

Брак распался. Спустя время на работе Нина познакомилась с Анатолием. Мужчину старшие дочки даже начали называть папой. Позже в этих отношениях родились еще двое детей - Ксюша и ее младший брат.

«Вставай, должна уже ходить своими ножками»

О том, что с Ксюшей что-то не так, Нина заметила быстро - подсказал опыт родительства.

- Ближе к 11 месяцам забили тревогу - Ксюша не становилась на ножки, сама не поднималась и не садилась, только ворочалась с боку на бок. Поехали в детскую областную больницу в Могилев, там поставили предварительный диагноз «дисплазия тазобедренного сустава». В январе мы были на реабилитации, нас отправили на анализ к генетику. Потом поехали в Минск, где подтвердили СМА.

О диагнозе Нина сразу же рассказала отцу Ксюши. По словам мамы, от его реакции у нее случилась истерика.

- Как-то он сказал Ксюше: «Чего ты лежишь, вставай, должна уже ходить своими ножками». Даже толком не поняла, как это было сказано - в шутку ли…

В это же время Нина узнала, что беременна в четвертый раз. С вероятностью в 25% сын мог родиться с таким же диагнозом - чтобы исключить риски, был сделан генетический тест. Результат показал, что ребенок будет носителем «поломанного» гена, но у самого мальчика болезнь не проявится.

Где же папа девочки сейчас? В одном из постов было написано, что мужчины больше нет.

- У Ксюши нет отца - он [совершил суицид] почти два года назад. Тогда, когда дочке поставили диагноз. Мы были вместе три года, жили нормально. Да, ругались, да были скандалы - но ведь это в каждой семье бывает. Не пил, работал - все как положено. Единственное - кредитов набрал, плюс Ксюшин диагноз…

Если вы чувствуете себя плохо, у вас или у ваших родственников появляются суицидальные мысли, наберите номер службы экстренной психологической помощи. Это анонимно и абсолютно бесплатно.

Телефоны для взрослых: 8 (017) 352-44-44, 8 (017) 304-43-70; для детей и подростков: 8 (017) 263-03-03.

Все это время с Ниной и ее семьей также живет мама женщины - в жилье, предоставленном колхозом. По словам Нины, у ее мамы есть особенность здоровья.

Как рассказывает женщина, ее мама по возможности помогала растить внуков - отводила на остановку и встречала после школы, могла делать с ними домашние задания - словом, была на подхвате, пока Нина занималась младшими. Но оставлять детей с бабушкой надолго было нельзя - ограничение женщина объясняет особенностью здоровья матери.

- Что вы знали о болезни Ксюши?

- Мне и рассказывали, где-то я читала. Поймите, что столкнулась с этим впервые - даже не понимала, как и что делать. Врачи говорили, что это опасное заболевание. Но дело в том, что я не медик: не сделаю нужный массаж, ЛФК, где-то буду более щадящей - ведь я мама.

- Вам рассказали о лечении и препарате за почти $2 млн?

- Да-да, все рассказали. Я открыла благотворительный счет в банке - в беларусских рублях. Потом мне помогли выложить фотографию с данными в «Одноклассники».

- Удалось собрать какие-нибудь деньги?

- На счет клали деньги тетя, еще какие-то родственники - сумма была не сильно большая. Дальше я выкладывала видео и фотографии, документы в «ТикТок», писала и в Instagram, что ищу волонтеров. Но люди боялись - думали, что это мошенничество, тоже звонили и писали.

Как рассказала Нина, с Ксюшей они ездила и на реабилитации. В это время дети находились под присмотром врачей в детском отделении местной больницы - оставить их больше было не с кем.

- Единственное, я не была с Ксюшей на последней реабилитации в прошлом году, так как у меня был грудной сын. Ему не было еще и года, оставить было не с кем. Поэтому Ксюша лежала с медсестрой.

«Решение далось мне нелегко»

Нина подтверждает: с января 2025 года Ксюша находится в могилевском Доме ребенка. Туда девочку определили по заявлению мамы.

- Честно [принять это решение] мне было трудно. Мне и наши специалисты рассказывали про этот диагноз… Но так как у меня двое старших и маленький сын, не всегда получалось сделать Ксюше тот же массаж и физкультуру. Да, памперсы меняла, все как положено, смотрела за этим. А вот массажи, ЛФК плюс мелкая моторика… так как у меня был грудной ребенок плюс старшие - не скажешь: «Идите погуляйте», им тоже нужно внимание.

Поэтому решение далось мне нелегко. Я понимала, что Ксюша будет там под наблюдением врачей и специалистов.

- Нина, а вам кто-то предложил этот вариант, как вы о нем узнали?

- По поводу паллиатива мне предложила наш районный педиатр - именно на год. Если на полгода, то это было бы платно. У Ксюши есть пенсии по инвалидности и потере кормильца, даже если платно - можно было положить. Получается как социальная передышка.

- Советовались с кем-нибудь? Мамой или подругой?

- Я общалась с педиатрами, которые знают об этом диагнозе больше, чем я. Мне говорили, что там будет специализированный уход и тому подобное.

- Когда определяли туда Ксюшу, ставили себе какие-то сроки?

- Я знала, что это всего лишь на год и Ксюша будет дома - как подрастет младший.

Нина подчеркивает: Ксюшу было решено передать именно «в паллиативное отделение, которое находится на базе специализированного Дома ребенка для детей с нарушением психики и центральной нервной системы».

- Это не просто Дом ребенка, а специализированный.

- Как вы сказали об этом Ксюше?

- Честно сказать, Ксюше я ни слова не сказала. В паллиатив нас отвезли на скорой вместе с медсестрой из больницы. Тогда уже было написано мое заявление, [собраны] все документы. Да, я была с Ксюшей, но уходить оттуда мне было очень тяжело… У Ксюши была истерика, у меня - тоже… Так происходит каждый раз, когда я к ней приезжаю.

Истерика у девочки в тот первый день, считает мама, случилась по понятной причине: Ксюша не хотела, чтобы мама уходила.

- В принципе как и я тоже не хотела, чтобы она там оставалась. Да, мы к ней ездили - и со старшей, когда-то и с средней дочкой. Единственное - без сына, так как он был маленький.

- Как Ксюша реагировала на ваш приезд?

- Она была радостной, довольной, все рассказывала, что-то показывала. Я снимала на видео, делала фотографии - у меня все это есть. Когда мне нужно было уходить - у меня истерика, у нее… Все это очень-очень тяжело и трудно.

«На данный момент я являюсь обязанным лицом»

Нина объясняет, что «социальная передышка» ей была необходима только с Ксюшей. Но, как выяснилось, с октября 2025 года все дети живут отдельно от матери.

- Старшая дочка и младший сын находятся под временной опекой в другой семье. Средняя дочь - у своего биологического отца, а Ксюша - в Доме ребенка. Со старшей вижусь на территории школы, а сына привозят в СПЦ - он меня узнает, называет мамой, играет.

Сейчас старшей дочери Нины - 10 лет, средней - 9, Ксюше - 3,5, а сыну - 1,5 годика. Женщина уверяет, что со всеми поддерживает общение.

- На данный момент я являюсь «обязанным лицом». По факту - нерационально использовано детское пособие, в доме не всегда было чисто, продукты питания в минимальном количестве...

- Что за история с нерациональным использованием пособия?

- Честно сказать, я без понятия. Я не пью, единственное, что покупала себе из детского пособия - сигареты, кофе и предметы личной гигиены.

- Почему к вам в принципе возникли вопросы?

- Если честно, я даже без понятия. У меня были отношения с мужчиной, который выпивал и приходил ко мне домой в нетрезвом виде. Возможно, кто-то позвонил, то ли еще что-то… Ко мне приехала комиссия - меня дома не было, вызвали на работу. Когда приехали, дверь открыла моя мама - я не имела права оставлять детей с ней (напомним, речь идет об особенности здоровья женщины. - Прим. ред.).

- Что вам нужно сделать, чтобы вернуть детей?

- Сейчас практически все сделано, осталось подключить газовую плиту и проводку сделать.

- Намерены вернуть всех?

- Я думаю, что дети уже в следующем месяце будут дома. И Ксюша тоже. Единственное, средняя дочь будет у отца до сентября, потом планирую и ее забрать. Ее отец настроен решительно, чтобы мне ее не возвращать. Сказал, мало ли, снова случится такая ситуация, чтобы не ездить 10 раз забирать ребенка.

По словам Нины, 9 марта к ней приезжали представители органов опеки. Тогда же и были даны рекомендации по замене газовой плиты и проводки. Вопрос о возможном лишении родительских прав, уверяет мама, не стоит.

- Когда вы виделись с Ксюшей в последний раз?

- 7 марта. Потом посещения были запрещены из-за болезни (Ксюшу госпитализировали с воспалением легких. - Прим. ред.).

- А до этого как часто ездили?

- Всегда по-разному. Когда раз в месяц, когда - два. По определенным причинам я могу месяц или два работать без выходных. Как мне сказали - «Нужно зарабатывать репутацию». Но мне главное - ребенок.

- Сколько времени вам удается проводить вместе с Ксюшей?

- Всегда по-разному, все зависит от того, на сколько у меня заказана маршрутка (специализированный Дом ребенка находится в Могилеве, Нина же живет в агрогородке примерно в часе езды. - Прим. ред.). Если у меня выходной, я могу там день сидеть. Мы разговариваем, играем. Как-то была с сестрой и моей племянницей - девочка бегала, ей было непривычно, что Ксюша в коляске. Все звала побегать вместе.

Как рассказали волонтеры, сейчас Ксюша не ходит и не ползает, хотя может двигать ножками.

- Ксюша задает вопросы - почему она там, а вы не рядом?

- Нет, всегда говорит, что к ней мама приехала. Сидит довольная, глазки светятся.

- Что она любит, когда вы привозите?

- Мягкие игрушки, фруктовые и овощные пюрешки… Но вообще ей все это как-то по боку. Главное, чтобы мама приехала. Она меня не отпускает даже выйти в туалет. Оставляю ей в таком случае телефон - она знает, что без него я никуда не уйду.

Счета - на имя матери. Как и кто контролирует сбор?

Как позже пояснили волонтеры, один из двух аккаунтов со сбором для Ксюши в Instagram раньше был личной страницей Нины. Еще один (актуальный сейчас) профиль был резервным для сбора Кати Виноградовой (тоже ребенок с СМА 2-го типа, сбор на лечение был закрыт в январе 2026 года) - поэтому в «рилс» остались ролики с девочкой и ее мамой Оксаной.

Неделю назад в инстаграм-аккаунте сбора волонтеры опубликовали пост, ответив в нем на часто задаваемые вопросы. Многие спрашивают, почему ребенок остался без родителей и как вышло, что счета на лечение Ксюши открыты на имя матери.

Вот как на это отвечают волонтеры: «Это самая настоящая юридическая ловушка, с которой мы столкнулись: 1. Юридический статус: мама Ксюши не лишена родительских прав. По закону именно она остается единственным законным представителем ребенка 2. Запрет для детских домов: государственные учреждения (опека, детский дом) не имеют права открывать благотворительные счета на свои реквизиты и вести многомиллионные сборы на генную терапию (укол Zolgensma), 3. Единственный выход: по закону открыть такой счет может только законный представитель ребенка. Иного пути просто не существует. Если мы будем ждать судов по лишению прав и назначения нового опекуна, Ксюша просто не доживет до укола».

Как в таком случае будет контролироваться целевое использование денег? На этот вопрос волонтеры тоже ответили публично: «1. Полный доступ к отчетам: мы имеем договоренность с мамой и регулярно получаем выписки из банка. 2. Ежедневная прозрачность: в наших социальных сетях мы публикуем строгие финансовые отчеты и скрины поступлений. Вы всегда можете отследить, какая сумма собрана 3. Целевой перевод: ни одна копейка из собранных средств не пойдет на личные нужды. Как только нужная сумма будет собрана (или если к сбору подключится крупный фонд), деньги будут переведены строго по выставленному счету напрямую в медицинскую клинику или производителю препарата».

Важный момент: коды для получения международных переводов получает не Нина - в контактах указан телефон волонтера. Без них, как объяснили, мама не сможет снять деньги, а волонтеры не смогут их получить без паспорта и заявления того, на кого открыт счет.

В разговоре с журналистом Нина отдельно подчеркнула:

- Я не враг здоровья своему ребенку. Наоборот, буду рада и благодарна всем, кто помогает в этом сборе.

- Читали комментарии, которые оставляют под постами?

- Читала. Знаете... Хочу написать ответ, но как-то не решаюсь. Меня сравнивают и с кукушкой, и с животным. Я могу сказать только одно: Ксюшу я не бросала и не собираюсь. Так сложились обстоятельства.

Информация о способах помощи Ксюше - по ссылке.